Grande mobilitazione per la ‘Sickle Cell’ a Grapesyard – la ‘nostra’ scuola nello slum di Korogocho, ai margini della discarica – nella giornata mondiale della lotta contro l’anemia falciforme.
Turning Sickle Into Smiles
Danze, discorsi di sensibilizzazione con la partecipazione attiva di bambini, bambine e famiglie sono andati avanti per tutto il pomeriggio del 19 giugno. In primo piano i due interventi degli operatori della Children Sikle Cell Foundation (‘Turning Sickle Into Smiles’ è lo slogan dell’organizzazione), ma anche di alcune famiglie toccate dal problema.
La sikle cell in Africa Subsahariana, e in Kenya in particolare, è una malattia genetica diffusa ed un problema serio da affrontare anche per Alice for Children.
L’anemia falciforme, in linea con le percentuali statistiche di quest’area – come ci ha confermato uno screening appena condotto dal nostro staff – colpisce alcune decine di bambini e bambine da noi sostenuti.
Sickle Cell Warriors
Sapere di avere la malattia è un punto decisivo. Gli interventi di sensibilizzazione sono partiti proprio da questo punto. I cartelli e gli slogan hanno ribadito con forza il concetto di colmare un gap di conoscenza. Perché l’evidenza di essere colpiti dall’anemia falciforme non deve essere accolta come una maledizione, ma come l’inizio di un percorso di salvifico e l’avvio di una strategia precisa di difesa attiva che passa attraverso l’alimentazione e le cure. Anche il supporto psicologico che non deve mancare – hanno sottolineato gli esperti – ai ‘sickle cell warriors’.
L’anemia falciforme è una malattia genetica del sangue. Chi ne è affetto eredita da entrambi i genitori una variante del gene dell’emoglobina, la proteina che trasporta l’ossigeno nei globuli rossi. Invece di rimanere rotondi, elastici e capaci di scorrere nei vasi sanguigni, i globuli rossi possono diventare rigidi e assumere una forma “a falce”. Questa forma anomala li rende più fragili, quindi si rompono prima, causando anemia cronica; e li rende anche più inclini a bloccarsi nei piccoli vasi, provocando crisi dolorose, danni agli organi e complicanze acute.
Un percorso
Sapere subito che un bambino ha l’anemia falciforme permette di attivare misure semplici e decisive: penicillina preventiva, vaccinazioni, controlli regolari, educazione dei genitori, gestione rapida della febbre, prevenzione della malaria, monitoraggio dell’anemia e delle complicanze neurologiche. Gli operatori della Children Sickle Cell Foundation lo hanno ripetuto con forza: l’anemia falciforme non è una sentenza di morte. È una condizione seria, che richiede cura. È un percorso che coinvolge la famiglia, la scuola, il personale sanitario e l’intera comunità.
Ed è proprio questo che abbiamo visto a Grapesyard. Non solo una giornata di informazione, ma un gesto collettivo di vicinanza. Bambini e bambine che ascoltano, fanno domande, partecipano. Famiglie che si sentono meno sole. Una comunità scolastica che impara a riconoscere la fragilità senza trasformarla in esclusione.
Energia positiva, lotta condivisa
Le fotografie di questa giornata parlano da sé: raccontano la partecipazione, l’energia, la serietà e insieme la leggerezza con cui anche un tema difficile può essere portato dentro la scuola.
Le ricerche più recenti insistono molto sui determinanti sociali della salute. L’anemia falciforme pesa di più dove le famiglie hanno meno risorse: meno accesso a diagnosi, farmaci, trasporti, ospedali, cibo adeguato, acqua pulita, assicurazione sanitaria e continuità di cura.
In molte comunità, poi, la malattia è poco conosciuta, confusa con una fragilità personale, una colpa familiare o una condizione incompatibile con una vita piena. Bambini e adolescenti possono essere isolati, presi in giro, considerati deboli o poco affidabili.
Ogni bambino che convive con l’anemia falciforme ha bisogno di cure, certo. Ma ha bisogno anche di essere visto, compreso, sostenuto. E a Grapesyard, per un giorno, questo messaggio è arrivato forte e chiaro: nessun bambino deve affrontare questa strada da solo.
